参照元URL : https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000193073.html
厚生科学審議会疾病対策部会 第53回難病対策委員会 資料
平成30年2月1日(木)
13:30〜15:00
TKP赤坂駅カンファレンスセンター ホール14A(14階)
<配布資料>
○第53回難病対策委員会・第27回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)
議事次第(PDF:61KB)
委員名簿(PDF:81KB)
委員名簿(参考人)(PDF:46KB)
資料1−1 指定難病患者データベースと小児慢性特定疾病児童等データベースの利活用の在り方について(PDF:83KB)
資料1−2 指定難病患者データベースの現状と利活用の提言(PDF:1,069KB)
資料1−3 小児慢性特定疾病データベースの現状と利活用に関する検討(PDF:1,030KB)
資料1−4 難病研究の情報基盤について(難病プラットフォーム)(PDF:596KB)
参考資料1 難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(PDF:233KB)
参考資料2 小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針(PDF:140KB)
参考資料3 特定医療費(指定難病)支給認定申請書(PDF:176KB)
参考資料4 小児慢性特定疾病に係る医療費助成申請における医療意見書の研究利用についての同意書(PDF:142KB)