『保健医療科学』 2023 第72巻 第4号 p.303-309（2023年10月）
特集 : 公衆衛生分野での観察研究による新たなアプローチ ―データベース研究によるエビデンスの創出に向けて―
＜総説＞
小児慢性特定疾病児童等データベースの概要
盛一享德
国立成育医療研究センター研究所小児慢性特定疾病情報室
Database research on the specified chronic pediatric disease data
MORIICHI Akinori
Division of Specific Pediatric Chronic Diseases, Research Institute, National Center for Child Health and Development
抄録
子どもの慢性疾病に対する国の医療費等助成施策である小児慢性特定疾病対策では，申請時に提出される専用の医師の診断書である医療意見書に記載されている臨床情報をデータベース化しており，疾病研究等の二次利用が可能となっている．
現在 788 対象疾病であり，小児期の慢性疾患のほぼ全てを網羅する世界的にも類を見ない巨大な小児疾病登録データベースとなっている．
希少疾病を多く含むことから，縦断データとして利用できるよう，データベース内部で症例単位に確率論的レコードリンケージにより同一症例を推定することが可能な設計となっているのが特徴である．
2023 年 10 月からは，個人単位被保険者番号の履歴ハッシュ値による匿名化された個人識別情報（ID5）の付与ができるようになり，同じ仕組みを持つ指定難病患者データベースや診療情報明細書大規模データベース（NDB）などの他のナショナルデータベースとのリンケージも今後可能となり，小児の慢性疾患に関する疾病研究が進むことが期待される．
キーワード：疾患レジストリ，医療費助成，二次解析
Abstract
The Ministry of Health, Labour and Welfare has established a database that accumulates medical information obtained from the exclusive medical certificates provided by physicians for applying for medical expense subsidies for children with chronic diseases. These data are available for secondary use, including disease research.
The large database covers 788 diseases, including almost all chronic pediatric diseases and many rare diseases. Its unique design allows the estimation of the same cases by probabilistic record linkage within the database, enabling its use as longitudinal data.
From October 2023, it will be possible to assign new anonymized personal identification information (ID5) based on the historical hash value of the individual unit-insured person number.
Linkage with other national databases, such as the National Database of Designated Incurable Diseases and health insurance claims data, which have the same mechanism, is expected. Access to chronic pediatric disease data can surely enable further research on such diseases.
keywords: disease registry, medical expenses aid, chronic conditions