『保健医療科学』 2021 第70巻 第5号 p.502-513（2021年12月）
特集：難病患者と家族の尊厳を保持した共生社会の探求 ＜総説＞
難病患者と家族を支援する難病相談支援センターの役割と今後の展望
―相談支援からピアサポートまで―
湯川慶子 1)，川尻洋美 2)，松繁卓哉 3)
1)国立保健医療科学院 政策技術評価研究部
2)群馬県難病相談支援センター
3)国立保健医療科学院 医療・福祉サービス研究部
Role and future prospects of intractable disease support centers for intractable disease patients and their families:
From professional support to peer support
YUKAWA Keiko 1), KAWAJIRI Hiromi 2), MATSUSHIGE Takuya 3)
1) Department of Health Policy and Technology Assessment, National Institute of Public Health
2) Gunma Intractable Disease Support
3) Department of Health and Welfare Services, National Institute of Public Health
抄録
2003年から難病相談支援センターの設置が開始され，2007年には全都道府県にそろった.2015年の難病法第26条では，難病対策の5本柱として，1 調査研究の推進，2 医療施設の整備，3 医療費の自己負担の軽減，4 地域における保健・医療・福祉の充実・連携，5 QOL向上を目指した福祉施策の推進が定められている.
本稿においては，日本の難病相談支援センターの沿革・概要について，センターの人材育成や全国の質の統一のため難病患者，支援者用の教材を紹介しつつ，難病相談支援センターの役割について記す.さらに，難病患者にとっては孤立感を解消するとともに，医療者以外の先輩患者からの経験に基づく助言を受けたり，逆に後輩患者を助けることによって，失われた自信を回復したり，新たな人生の再構築のためにピアサポートが重要であり，その実践的な取組みも含めて報告する.最後に，医療社会学的観点から今後の難病患者支援の在り方を考える.
キーワード：難病，難病相談支援センター，孤立感，ピアサポート，相談援助技術
Abstract
The establishment of intractable disease support centers began in 2003, and by 2007 these centers were available in all prefectures. The following are stipulated as the important points of an intractable disease support: (1) Promotion of research, (2) Improvement of medical facilities, (3) Reduction of out-of-pocket medical expenses, (4) Enhancement and coordination of local health, medical care, and welfare, and, (5) Promotion of welfare measures aimed at improving QOL.
In this paper, we will outline and present the history of intractable disease support centers in Japan, introduce teaching materials for intractable disease patients and supporters for the human resource development of these centers to achieve uniform quality across the country, and describe the roles of intractable disease support centers. Furthermore, for patients with intractable diseases, such centers help patients eliminate the feeling of isolation, while receiving advice based on experience from senior patients other than medical professionals, and conversely helping junior patients restore their lost confidence and establish new lives. Peer support is important for the reconstructing the lives of patients, and we will report on practical efforts. Finally, we will consider future support for patients with intractable diseases, from the viewpoint of medical sociology.
keywords： Intractable disease, intractable disease support center, isolation, peer support, consultation assistance techniques
